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Enquête de Santé - Janvier Février 2014 - Dossier réalisé par Myriam Marino - 2014
Voir la version PDF de cette publication :  | Publication sur le site du média :  O.P.A. sur le cancer, un fléau qui rapporte Myriam Marino, Nicole Delépine O.P.A. sur le cancer, un fléau qui rapporteQuand la finance prime sur le soin"Quiconque pense que la même chose puisse convenir à tous est un grand sot. La médecine ne s'occupe pas de l'humanité en général, mais de chaque individu en particulier", Henri de Mondeville (1260-1320), père de la chirurgie française.
Comme le souligne très bien le Dr Nicole Delépine, pédiatre oncologue, dans son ouvrage "Le cancer, un fléau qui rapporte"(1) après avoir cité Henri de Mondeville : "chaque patient est différent, chaque tumeur est différente, sa présentation, son stade d'extension, sa réponse aux traitements, sa faculté de migration. Chaque génome tumoral est différent, et chaque cellule au sein d'une tumeur". Cela semble évident, une lapalissade en somme. Un bon point de départ pour appréhender les choses. Vous serez surpris (peut-être...), ce n'est pas comme ça que cela se passe. Tout est en effet organisé, dans le traitement du cancer, en dépit de ce bon sens, celui de la médecine d'Hippocrate. L'équipe de l'unité oncologie pédiatrique 0-18 ans de l'hôpital Raymond Poincaré (à Garches) du Dr Delépine en fait les frais, tout comme leurs petits patients atteints de cancer et leurs parents, ainsi qu'elle nous l'expliquera ensuite en détail. Nicole Delépine se bat depuis des décennies contre la menace de fermeture de son unité et pour la pratique d'une médecine individualisée. Elle se bat pour sa liberté de soigner. C'est une empêcheuse de tourner en rond, disons plutôt en "ronds", en gros sous, quoi... Car le cancer rapporte beaucoup et à beaucoup, c'est un (bien triste) fait. Comme Nicole Delépine le formule pertinemment : "le cancer tue chaque année environ 150 000 personnes. Il en fait vivre bien davantage !". Le crime de ce médecin ? Refuser, comme l'impose la Société Française des Cancers de l'Enfant (SFCE), de faire rentrer ses patients dans les essais thérapeutiques, imposant les toutes nouvelles molécules (on les appelle "innovantes") à des prix exorbitants (à votre avis, à qui profite ce vrai crime ?...) et qui n'ont, de fait, pas fait leurs preuves ; et continuer de proposer des traitements éprouvés depuis 30 ans avec 80% de taux de survie à 5 ans en rémission dès 1982. Les essais cliniques sont très loin d'atteindre ce taux... Or, le nombre de patients inclus dans les essais thérapeutiques explose littéralement. Naïfs que nous sommes à "Enquêtes de santé", nous n'aurions jamais pensé que cancéreux, nous étions les cobayes potentiels de la recherche. Làs, cela n'a finalement rien d'étonnant. Que dire de cette recherche, comment avoir confiance en elle alors qu'elle est désormais soumise (y compris la recherche fondamentale) aux marchés : c'est l'effet PPP, partenariat public-privé (PPP). Beaucoup d'argent circulent dans l'histoire... Le PPP a été vendu comme un moyen efficace de stimuler la recherche en faisant des économies publiques, voilà où nous en sommes : des cobayes qui testent les "molécules innovantes" qui vont guérir "notre" cancer. Mensonge et escroquerie. "L'année 2011, explique Nicole Delépine dans son ouvrage, a été une année particulièrement riche en nombre de molécules autorisées en Europe (41 contre 20 en 2010) et aux États-Unis (48 contre 20 en 2010), particulièrement pour les médicaments ciblés". Cette même année, "11 médicaments biologiques ont obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour traiter 9 maladies et 8 à 10 nouveaux médicaments orphelins sont autorisés par an en Europe (2). Bénéfique pour les patients ou pour les firmes ?".  Nous connaissons malheureusement tous la réponse à cette question. Mais, on nous sort des plans cancer. Quels sont les objectifs du plan cancer en recherche ? questionne Nicole Delépine : "le rapport de l'INCa (Institut national du cancer), fin décembre 2011 à mi-parcours, le précise clairement : on juge l'efficacité d'un plan au nombre de malades inclus dans les essais. Le modèle pédiatrique a tristement prévalu et si, en 2001, seulement 10% des adultes contre 70% des enfants des enfants étaient inclus dans les essais thérapeutiques, le plan INCa a fait son oeuvre ! Le nombre d'inclusions explose". L'INCa l'écrit noir sur blanc sans aucune honte (3) : "On observe une augmentation significative du nombre de patients inclus dans les essais cliniques. L'augmentation est de 57% entre 2008 (année de référence pour le Plan cancer 2009-2013) et 2010 : plus 71% pour les patients inclus dans les essais académiques et plus 17% pour les patients inclus dans les essais industriels". De 21 745 patients en 2008 à 34 067 en 2010. Et en 2011 ? "les inclusions globales dans les essais en cancérologie sont estimées à plus de 35 000 patients" (4) (voir graphique ci-dessus). Ça continue à monter... Dernier chiffre : 689 essais cliniques ouverts à l'inclusion en date de juillet 2012 (registre de l'INCa). Et le mouvement n'est pas là de s'inverser. Lisez ne serait-ce que la mesure 4 de l'axe 1 Recherche du Plan cancer 2009-2013 (5).
Présentation de l'axe 1 Recherche : "Assurer le transfert rapide des avancées de la recherche au bénéfice de tous les malades". Mesure 4, intitulée "Dynamiser la recherche clinique : "les essais cliniques permettent aux patients d'accéder précocement aux nouveaux traitements avant leur mise sur le marché". On croit rêver, enfin cauchemarder... Rien de tout cela n'est évidemment fait "au bénéfice de tous les malades" comme il est dit. Les profiteurs de ce basculement de notre système de santé dans le capitalisme financier et le despotisme bureaucratique, comme le dit très bien Nicole Delépine, sont toujours les mêmes : les lobbies médico-pharmaceutiques, d'une part, mais également les politiques, car le cancer est devenu un enjeu politique. Résultat : si notre système de santé était réputé et l'un des meilleurs du monde dans les années 1995-2000, en juin 2012, la France chutait de son piédestal avec un système de santé juste dans la moyenne. De leur côté, les industries de santé se portent très bien. Notre gouvernement s'y attelle, d'ailleurs. Honte à lui. Alors qu'il s'agit de la santé de tout un chacun, de la qualité des soins à apporter, comment supporter de lire ces propos de l'Alliance pour la recherche et l'innovation des industries de santé, ARIIS (6) : "Les industries de santé constituent un secteur stratégique dont le poids économique et le potentiel de croissance sont considérables. Selon l'étude Coe-Rexecode publiée en septembre 2012, chaque euro supplémentaire généré par les entreprises du médicament se traduit par 3 euros de valeur supplémentaire dans l'ensemble de l'économie française". C'est à ces sirènes que nos politiques obéissent aveuglément. Ce capitalisme rampant. L'ARIIS est évidemment absolument fan des partenariats public-privé (PPP), que nous évoquions précédemment ; elle ne s'en cache pas et dit pourquoi : "En cette période de crise économique sans précédent, la recherche et l'innovation constituent des enjeux majeurs pour notre société. Favoriser les partenariats public-privé c'est favoriser l'innovation et la compétitivité des industries de santé. C'est garantir la pérennité et le développement d'un des secteurs les plus innovants de notre économie, source d'emploi et de croissance". Éclipsé l'intérêt du malade. Cela a au moins le mérite d'être dit... Et l'ARIIS de balancer les "chiffres clés" des PPP en France : 258 en 2010 ; "entre 35 et 40% des budgets de R&D des industries de santé sont alloués à desaccords et à des projets collaboratifs. Et les domaines concernés (où l'on retrouve le cancer en première ligne) : "Les aires thérapeutiques majoritaires dans ces partenariats sont l'oncologie (23%), la santé publique incluant les études épidémiologiques et post-AMM (16%), les maladies métaboliques cardiovasculaires (14%), l'immunologie, hématologie, pneumologie (13%), les neurosciences (12%), les maladies infectieuses (8%). 600 études cliniques à promotion industrielle ont été réalisées en 2011". Voilà...
 Et pour conclure sur les essais thérapeutiques, une étude est sortie récemment (7) questionnant le nombre de patients exposés à un nouveau médicament avant qu'une AMM soit accordée, passant en revue les AMM européennes accordées entre 2000 et 2010. Résultat : les 161 nouveaux médicaments non orphelins autorisés pendant cette période ont été testés en moyenne chez environ 1 700 personnes. 56% des médicaments ont été testés chez moins de 2 000 personnes, et 12% chez moins de 500 personnes. Pour les médicaments destinés à une utilisation au long cours : en moyenne 2 340 personnes, et seulement 30% de ces médicaments ont été testés au moins 12 mois chez plus de 1000 patients. Doit-on préciser que ces médicaments ont ensuite été donnés et continuent d'être donnés à des millions de personnes ?... Conclusion des auteurs : "Pour les médicaments destinés à l'usage chronique, le nombre de patients étudiés avant la commercialisation est insuffisant pour évaluer l'innocuité et l'efficacité à long terme. La sécurité et l'efficacité exigent une étude continue après l'approbation". Des "AMM au rabais", comme le souligne très bien la revue médicale indépendante "Prescrire" (8), qui commente : "Les agences du médicament acceptent trop souvent des évaluations au rabais : absence de comparaison contre traitement de référence, évaluation sur des critères intermédiaires, etc.". Et d'ajouter : "Le faible nombre de personnes sur lesquelles le médicament a été évalué est un autre exemple du faible niveau d'exigence envers les firmes. Aux dépens des patients qui sont notamment soumis au risque d'effets nocifs mal connus voire insoupçonnés au cours des essais (9)". Sur ces notes quelque peu pessismistes, le sombre décor étant planté, le Dr Nicole Delépine nous livre son combat pour sa liberté de soigner et de penser librement. Un combat qui devrait être celui de tous les médecins.
1 - "Le cancer, un fléau qui rapporte", Nicole Delépine, Michalon Éditeur, 2013 2 - Source Aviesan, Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé 3 - "La situation du cancer en France en 2012", Institut national du cancer, INCa 4 - "La situation du cancer en France en 2011", Institut national du cancer, INCa 5 - http://www.plan-cancer.gouv.fr 6 - Rapport ARIIS (Alliance pour la recherche et l'innovation des industries de santé "Outil de suivi des partenariats public-privé (PPP) dans le domaine de la santé en France". Étude réalisée auprès de 27 industriels (60% des membres d'ARIIS) dont le secteur d'activité est majoritairement le médicament humain 6b - "Number of patients studied prior to approval of new medicines : a database analysis", Ruvben G. Duijnhoven et al., PLoS, 2013 7 - Prescrire N°363, janvier 2014 8 - Prescrire Rédaction "Puissance d'une étude : à propos de la détection d'un effet iatrogène", Revue Prescrire 2013 ; 33 (358) : 587
Pouvez-vous tout d'abord vous présenter et nous raconter l'histoire de votre combat pour une médecine humaine ? Je suis responsable de l'unité oncologie pédiatrique 0-18 ans de l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, qui fait partie du "mammouth" AP-HP, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. Ce service est né il y a 30 ans au sein de notre équipe : nous étions tous des pédiatres généralistes, je pense que cela est capital, spécialisés dans l'oncologie. Nous avons commencé à traiter les enfants dans les années 1980 ; le service comptait 84 lits (pédiatrie générale dont 20 de cancérologie). Cette unité spécialisée née au sein du service de pédiatrie générale des Pr André Herrault et Jean-claude Desbois est née sur la suggestion du Pr Georges Mathé, cancérologue et immunologue célèbre. Il était intéressé par la pratique du Dr Gérard Delépine (en l'occurrence mon époux), l'un des précurseurs de la chirurgie conservatrice dans les sarcomes osseux et la pose de prothèses, et reconnu dans le monde entier pour ses travaux depuis plus de 20 ans. Le Pr Mathé a souhaité développer avec notre équipe de pédiatrie le traitement des tumeurs solides de l'enfant pour créer une complémentarité avec le seul service de ce genre qui était né à l'institut Gustave Roussy. Il pensait que la diversité créerait la richesse et stimulerait l'inventivité et la créativité. Savait-il qu'il nous entraînait dans une quasi guerre de religion qui durerait jusqu'à nos jours ? Probablement, mais les patients passaient en premier et il a eu raison. Quoiqu'il en soit, nous partagèrent nos connaissances pédiatriques et cancérologiques entre les deux services et comprîmes rapidement que la connaissance de la médecine interne était extrêmement positive pour le dépistage et le traitement des complications des traitements spécifiques du cancer. Cette fructueuse collaboration se poursuivit jusqu'à la disparition de ces grands maitres, puis continua avec le Pr Misset, son successeur à Paul Brousse. Notre unité d'oncologie pédiatrique se trouvait alors au sein de l'hôpital Hérold, qui fut ensuite transféré à l'hôpital Robert Debré en 1988, fusion des hôpitaux parisiens de l'AP-HP Hérold et Bretonneau. Dans les années 1980, sous la direction du Pr Claude Jasmin, cancérologue chargé chez le Pr Mathé des tumeurs osseuses, l'idée était initialement d'inclure les enfants dans les essais thérapeutiques de groupes coopérateurs internationaux comme l'EORTC, en particulier pour les tumeurs osseuses. Nous nous sommes aperçus rapidement que cela ne marchait pas. Le taux prévisible de survie à 5 ans de nos petits patients atteints d'un cancer des os était de 40% ! Il fallait faire autrement. Nous avons donc consulté la littérature scientifique et les différentes études faites sur le sujet : c'est ainsi que j'ai découvert les travaux du Pr Gerald Rosen (États-Unis) dont le traitement curatif des enfants et adolescents ayant les tumeurs malignes osseuses les plus courantes obtenait 80% de taux de survie à 5 ans en rémission dès 1982 (il y a plus de 30 ans !). Avec son traitement, on doublait les chances de guérison. Nous l'avons donc appliqué, ce traitement éprouvé et publié, que nos collègues mettaient en doute en prétendant que Rosen trichait ! Et c'est à partir de là que nous sommes devenus les moutons noirs. Nous n'avions pas tout compris d'emblée. Pour nous, ce n'était pas encore une histoire de "gros sous", mais un enjeu de pouvoir, une recherche de notoriété à travers les publications dans des revues scientifiques prestigieuses, à la rigueur une querelle d'école comme croient encore souvent les patients.  L'Unité d'oncologie pédiatrique du Dr Nicole Delépine est située au sein de l'hôpital Raymond Poincaré, à Garches Progressivement, les choses se sont éclairées en même temps qu'elles s'aggravaient à toute vitesse. On a fini par comprendre au bout de 15 ans que ce refus de nous voir appliquer un autre traitement (qui marchait pourtant) était le résultat de liaisons dangereuses avec Big Pharma pour bénéficier de profitables subsides, suivre des colloques internationaux, tous frais payés, et surtout devenir la référence et gagner la réputation de grands professeurs : il est facile de vanter une molécule pour 7000 euros de l'heure. Peu importante qu'elle soit onéreuse et n'ait pas encore de preuves... On est dans le système des castes. Ainsi, de 1985 à 2000 on a progressivement éliminé tous les gens qui n'étaient pas dans le système. On nous dit souvent qu'on est la seule entité indépendante en oncologie, bien sûr puisque toutes les autres ont été éliminées ! Afin d'organiser la fermeture de cette unité indépendante, nous avons vu disparaître les internes et chefs de clinique au fil des ans. Pour éviter que notre unité perdure et enseigne, je fus blackboulée à plusieurs reprises au concours de professeur comme le Dr Alkhallaf le fut également à plusieurs reprises au poste de médecin titulaire alors qu'elle est un pilier du service depuis 25 ans, reconnue pour ses qualités tant techniques qu'humaines par les soignants et patients. Déni de justice ! Lorsque, lors du dernier concours qu'elle passa, on voulut porter plainte car elle avait été éliminée pour appartenance à notre unité selon le jury, on l'informa que les archives avaient été brûlées... Nous pouvions embaucher comme jeunes médecins "internes" les médecins étrangers, transmettre et partager notre expérience, mais depuis quelques années, on nous a supprimé la validation de la spécialité d'oncologie que nous avions depuis les années 98 (nous avons dû régresser...). Il y a deux ans, on a voulu nous supprimer notre garde senior. Le directeur l'a sauvé de justesse en évitant de nouvelles manifestations. Aux moyens et lits progressivement grignotés s'ajoutent tout au long de ces années torture morale et harcèlement aussi bien auprès du service que des patients. Diffamation, dénonciation calomnieuse. Tout est fait pour nous démolir. On est dans une asphyxie terrible. Mais on ira jusqu'au bout ! Maintenant, nous sommes une toute petite équipe, une petite famille, et cela nous a permis de résister. Mes trois collègues sont à mes côtés depuis 30 ans et deux autres depuis 15 ans. Nos patients nous considèrent également comme une famille, ils parlent de deuxième maman. Nous sommes soutenus par l'Association Ametist (1), ainsi que l'association "Regarde la vie" et "SOS Lenny". D'autres associations nous aident au quotidien.
Votre faute originelle : refuser d'entrer d'emblée les enfants dans les essais thérapeutiques, proposant des molécules coûteuses et n'ayant pas fait leurs preuves, et appliquer une médecine individualisée dans les traitements des cancers de l'enfant : qu'est-ce au juste ? La médecine individualisée s'appuie sur deux bases : on traite les patients selon le code de déontologie : "Le médecin doit dispenser à son patient des soins consciencieux, attentifs et conformes aux données acquises de la science" (Arrêt Mercier, 20 mai 1936). Deuxième base : d'après la Déclaration d'Helsinki, qui fait suite à Nuremberg, et élaborée par l'Association médicale mondiale, représentante des médecins dans le monde : l'intérêt du patient doit toujours primer sur l'intérêt de la recherche. Depuis la nuit des temps et Hippocrate, les médecins traitaient le patient selon les symptômes que celui-ci présentait et donnaient un traitement adapté à ces signes cliniques, voire la maladie précise quand celle-ci avait pu être reconnue. Donner un traitement individualisé à chacun relève de la lapalissade, du bon sens, de la médecine "normale". Nous pratiquons ainsi la médecine selon le serment d'Hippocrate, c'est-à-dire que nous donnons au patient, dans son cas particulier, une chance de le guérir. En l'occurrence, par exemple pour le cancer de l'os appelé ostéosarcome, le traitement curatif mis au point par Rosen la lui donne. Pour l'Ewing, l'autre cancer de l'os de l'enfant, notre schéma de traitement dérivé de celui de Hayes, c'est la même chose, et ainsi de suite pour d'autres tumeurs solides. Je n'admets pas l'idée de faire rentrer le patient dans un essai thérapeutique qui ne lui donnera que 50% de chances de guérison. Ces essais sont par définition appliqués à tous les malades inclus de la même façon. Ils ne permettent en aucun cas d'adapter les doses à l'enfant précis, son âge, sa constitution, etc. Ces essais proposent le plus souvent en plus d'un schéma classique standard identique pour tous une molécule extrêmement coûteuse (au seul profit de l'industrie pharmaceutique et des médecins complices) qui n'a, de fait, encore fait aucune preuve de son efficacité. C'est une question d'éthique, de philosophie... La cancérologie individualisée consiste à adapter les doses de chimiothérapie ou à changer de produit en fonction de la réponse tant clinique que biologique (pharmacocinétique) du patient, modifiant ainsi à chaque cure la dose si la cure précédente a été insuffisamment efficace ou trop toxique. En quelque sorte, nous faisons de la haute couture ! Préferez-vous le prêt-à-porter ? Face à ces traitements, éprouvés depuis des années, on continue à vouloir nous imposer la thérapeutique standard : la Société Française des Cancers (SFC) de l'enfant veut absolument rentrer 100% des enfants dans les essais thérapeutiques (ceci est clairement expliqué devant le sénat en 2001 par le Pr Sommelet (2)). Qu'en est-il de leur choix ? La recherche devient prioritaire sur les soins. 2 500 enfants et adolescents sont touchés par le cancer chaque année. On passe d'une médecine à visée individuelle à une médecine collective, changement de paradigme décidé insidieusement sans aval du peuple. Ainsi, d'un côté, vous avez la médecine d'Hippocrate (la nôtre), de l'autre la médecine robotisée visant à entrer le maximum de patients dans les essais cliniques, au bénéfice du lobby médico-industriel et finalement aussi aux dépens de toute recherche efficace. En témoigne la stagnation des résultats thérapeutiques depuis 15 ans. Pourtant, on impose aux parents l'inclusion dans ces fameux essais quitte à les menacer du juge des enfants s'ils veulent s'y opposer. C'est véritablement honteux. Au nom du progrès de la recherche, tout le monde fait pareil même en Europe, sauf nous et sûrement d'autres dans d'autres pays d'Europe (on a du mal à savoir), et les gens acceptent cela sans rien dire. Plus besoin de penser, on exécute. Mais beaucoup rongent leur frein, changent de pays ou de métier quand ils ne se suicident pas avant... Cela fait froid dans le dos... Oui. On est dans une pensée unique absolument déplorable. Actuellement, je vois passer dans mon unité avec désespoir des parents qui viennent chercher du secours parce que leur enfant est déclaré perdu, bon pour les soins palliatifs et la mort. Il était pourtant curable quelques mois plus tôt avec "un bon traitement". Sur la même semaine, il y a quelque temps, j'ai vu trois familles différentes et leurs enfants avec toujours le même scénario. Découverte du cancer, inclusion dans un essai thérapeutique en cours, explication des médecins sur le "protocole" de traitement proposé et présenté comme la seule possibilité de traitement sans jamais évoquer les autres schémas ayant fait leur preuve et publiés depuis une vingtaine d'années. Le rouleau compresseur de la pensée unique qui passe en médecine par le mythe des essais thérapeutiques et au moins des traitements uniformisés est en marche. C'est rageant ! Résultat révoltant de tout cela : les guérisons des cancers des os de l'enfant sont plus rares aujourd'hui qu'il y a 20 ans, il n'y a plus de choix thérapeutique, nous le disions, et l'amputation revient à la mode ! Nous voilà replongés 30 ans en arrière où les cancers des os des enfants guérissaient encore rarement et les patients étaient le plus souvent amputés. Des progrès considérables ont été faits entre 1980 et 1990, grâce à l'inventivité des chirurgiens et l'amélioration des schémas de traitement mis au point aux États-Unis à la fin des années 1970 par les Dr Rosen, Djerassi, Hayes, Jaffe, etc., qui nous ont permis de guérir près de 90% des malades en leur gardant leur membre. Ils nous rendent visite maintenant avec leurs enfants... Une pensée unique résultant d'une véritable OPA sur le cancer, dites-vous... Notre système de santé a basculé dans le capitalisme financier et le despotisme bureaucratique. C'est une convergence d'intérêts politiques (la lutte contre le cancer est un argument politique qu'on s'arrache, pour preuve les différents plans cancer qui ont conduit à un monopole du traitement du cancer) et de lobbies médico-pharmaceutiques qui a conduit à une véritable OPA sur le cancer, transformant un fléau relatif en péril national. La médecine de notre pays est stérilisée. Le chemin actuel est automatique, on ne le "pense" plus. Vous êtes médecin généraliste, radiologue, rhumatologue ou pédiatre. Vous recevez un patient suspect d'être atteint d'une tumeur osseuse et vous devez l'envoyer immédiatement dans l'hôpital pédiatrique du coin. Là, il sera pris en charge rapidement : examens, scanners, IRM, etc., etc., le plus souvent biopsié. Le patient et sa famille seront pris dans un tourbillon tragique bien rodé et quelques jours plus tard, ils seront informés que le patient doit être confié au centre référent de cancérologie pédiatrique local et que, bien sûr, il n'y en a qu'un seul. Circuit fléché, obligatoire, rassurant et sans bavures, sans choix, sans réflexion. Seulement des automatismes. Ni le médecin, ni la famille n'imagineront à ce stade de la maladie que plusieurs types d'approche sont possibles et qu'elles devraient être exposées au patient, ne serait-ce que pour respecter le libre choix du malade inscrit dans la Loi (3) Le médecin du centre sortira de son ordinateur "le protocole" correspondant à la maladie donnée, à son stade de développement, etc., à l'occasion de la réunion pluridisciplinaire... Le plus souvent, il s'agira d'un essai thérapeutique. Mais dans tous les cas, le médecin prenant physiquement en charge l'enfant n'aura pas à réfléchir. Lobotomisé ou pas, il n'aura qu'à accepter les prescriptions de son robot ordinateur rempli par les hautes instances. Le dossier du patient sera présenté lors d'une réunion dite de concertation pluridisciplinaire (RCP) où siègent cancérologues, chirurgiens, radiologues et autres spécialités, où chaque participant vérifiera que le dossier présenté va bien être inclus dans le traitement préconisé "là-haut", par les recommandations de la Haute Autorité de la Santé(HAS). La HAS, ce n'est pas Dieu, mais presque... À ce stade, il n'y a plus de patient, mais un dossier anonyme discuté à son insu et à celle du médecin traitant. La décision tombera, sera transmise au patient rassuré a priori de tant de docteurs penchés sur son cas ! Il faudra beaucoup d'énergie de la part d'un médecin ou d'un chirurgien pour faire échapper le malade à une décision de RCP lui paraissant mauvaise. Le cas échéant, il devra s'en expliquer auprès des instances dans le dossier par écrit, etc. Il finira par être exclus assez vite de cette communauté pour liberté de penser. Que vous tentiez, médecins, de résister, et les médecins de l'Agence régionale de santé (ARS) venus faire leur travail devront vérifier que vous participez bien à cette réunion régionale qui impose sans réflexion de votre part le traitement défini pour tous les patients dans une commission nationale chargée de cette maladie. Vous n'aurez rien à dire sinon vous serez éliminé du système. Preuve en est le long parcours de notre unité semé d'embûches, de diffamations, d'insultes directes et variées auprès des patients qui veulent nous rencontrer, de rumeurs de déviations sectaires, etc., avec pour seul crime de lèsemajesté de continuer à appliquer à nos patients des schémas de traitements qui marchaient déjà et guérissaient 90% des malades ! Nous avons accumulé une expérience irremplaçable dans ces maladies rares dont nous avons vu beaucoup de cas, ainsi qu'avec les spécialistes rencontrés. Et nous devons obéir les yeux fermés sinon nous n'aurons plus l'autorisation administrative de soigner les malades cancéreux ? Le médecin, dessaisi de sa vocation, est dans un système verrouillé où tout est contrôlé d'en haut. Et c'est là qu'on voit apparaître le lien avec le lobby pharmaceutique et tous ses complices qui ne veulent pas laisser échapper un patient aux fameux essais qui vont permettre de rentabiliser ces molécules vendues à des prix fixés par le pouvoir à des prix inadmissibles... Tout est lié évidemment.
Comment le système de soins du cancer est-il organisé exactement ? C'est l'Institut national du cancer (INCa), qui n'est qu'une agence de plus, qui établit les critères d'autorisation de traitement du cancer (voir encadré ci-dessus) : ils sont émis par la HAS sous forme de recommandations et les ARS sont chargées de vérifier leur application. Les ARS, c'est l'inquisition moderne. Dans le cadre du cancer, elles ont interdit l'exercice de la cancérologie à de nombreux petits centres performants. Les plans cancer établis dans ce sens imposent un véritable monopole du cancer, ce qui est anticonstitutionnel, je le suppose, et il faudra bien un jour poser juridiquement la question. L'autorisation de pratiquer des soins du cancer est encadrée, bureaucratisée, le médecin passant d'acteur à robot. Le cancérologue travaille dans un établissement agréé qui appartient à un réseau reconnu par l'INCa et sera accepté dans le réseau s'il applique sans trop broncher le fonctionnement (réunions pluridisciplinaires, consultation d'annonce selon le schéma décliné par l'Institut). Le plus grave : le traitement est choisi selon les recommandations de la HAS-INCa. Impossible d'y échapper de façon régulière sous peine d'exclusion du groupe qui signifie arrêt de la pratique de la cancérologie.
Nous mettons en cause ce monopole de la cancérologie qui enferme les soins, mais aussi la recherche, soumis aux diktats des équipes choisies et des "Cancéropôles". De plus, le réseau ne suffisant pas à bloquer tous les praticiens, il a été rajouté la notion de seuils appliqués au nombre de malades reçus par établissement, au nombre de chimiothérapies réalisées par jour par structure en hospitalisation complète et de jour, au nombre de malades subissant tel type d'intervention, par exemple une ablation de la prostate. Vous ne remplissez pas ces quotas, on vous supprime votre accréditation. Cela ne se fait évidemment pas au nom de la qualité des soins, bien au contraire. Ainsi, les usines à chimiothérapie dans lesquels les malades défilent et où les infirmières sont obligées d'accélérer le passage des perfusions si elles veulent réussir à traiter tous les patients dans la journée, n'ont aucun souci à se faire. Usine = accréditation. Par contre, les petits centres à visage humain fermeront si les chiffres montrés à l'ARS sont en dessous des seuils. Médecine de masse de cancéreux étalés les uns à côté des autres sur des fauteuils déshumanisés et propices aux infections nosocomiales. Autre effet pervers des seuils, puisque nous évoquions l'ablation de la prostate : l'augmentation inquiétante des prostatectomies. Les quotas des prostatectomies radicales pour cancer de la prostate ont en effet donné lieu à des modifications d'indications. Pendant longtemps, les cancérologues discutaient beaucoup des avantages respectifs de la prostatectomie chirurgicale ou de la radiothérapie avec le patient. À l'approche de la date limite de l'accréditation des établissements, on a vu augmenter "radicalement" les indications chirurgicales poussées par les directeurs d'établissement. En effet, pour qu'un établissement ait l'autorisation de pratiquer la chirurgie du cancer de la prostate, il doit en avoir réaliser 20 ou plus l'année précedente (par site et non par chirurgien, ce qui élimine l'argument qualité liée à l'expérience ! 20 opérateurs avec une prostate chacun, vous avez l'accord...). Il est remarquable que les actes chirurgicaux pour cancer aient augmenté de 4,8% entre 2005 et 2010 (4). Un conseil : ne jamais consulter en décembre dans un établissement qui en est à 18... votre sort est bon, mais comment le savoir ? Pour continuer sur le cancer de la prostate, ce dernier, ainsi que le cancer du sein, connaîtraient une flambée épidémique... La pseudo épidémie de cancers du sein est aussi irréelle que celle de la prostate. Le dépistage (voir sur ce sujet précis l'encadré en fin d'interview, NDLR) explique ces flambées d'incidence supposée qui ne s'accompagnent pas de flambée de mortalité. La cancérologie a progressé de façon spectaculaire dans les trois dernières décennies. Ne pas le reconnaître n'est rien d'autre que de la désinformation et de la manipulation. Cette transformation d'un fléau relatif qu'est le cancer en péril national associe politiques au plus haut niveau et représentants des académies de médecine, chirurgie, biologie, et institutions Inserm, CNRS, etc., qui y trouveront leurs intérêts. L'obtention de budgets souvent faramineux en lien avec le plan cancer pour de nombreux laboratoires est une aubaine ainsi que pour les innombrables agences dérivées qui recoivent des allocations très significatives (5). En ce qui concerne la pédiatrie, il est admis que les progrès en guérison ont été considérables, ce qui est vrai entre les années 1950 et 1985. Entre 1950 et 1970, la diminution de mortalité de 15% fut liée aux traitements locaux, chirurgie et radiothérapie. Puis, entre 1970 et 1985, la poursuite de l'amélioration de la survie des enfants atteints de cancer fut en rapport avec l'arrivée des chimiothérapies qui permirent de diminuer encore la mortalité de 20%. Les progrès considérables sont survenus AVANT l'avènement des grands essais randomisés nationaux puis internationaux. À partir des années 1990-1995, de moins en moins d'équipes ont eu le choix d'adapter les traitements à l'individu présent et les résultats ont stagné pour ne pas dire régressé, faute de données fiables. Les progrès de la prise en charge des effets secondaires (que l'on appelle "supportive care" : soins de support), y compris de la réanimation, ont permis d'augmenter encore de 10% la survie. Le gain des dernières décennies risque de se perdre. En témoignent la fréquence à nouveau croissante des amputations pour les sarcomes des membres, les indications rapides de soins palliatifs après seulement quelques semaines de traitement curatif chez des enfants atteints de tumeurs cérébrales réputées incurables, mais encore en forme et pour d'autres tumeurs curables avec les traitements éprouvés mais pas les essais actuels... Triste perspective... Quel message avez-vous envie de faire passer face à tout cela ? Il faut absolument retrouver notre liberté de soigner et de penser librement. Nous devons nous battre pour la liberté des soins à apporter à nos patients et agir de manière responsable et humaine. Nous ne sommes pas des robots. Je continuerai à me battre pour que mon service puisse continuer à exister après mon départ en retraite et que les autres obtiennent le droit de soigner librement, de proposer au patient et en respect de la loi les différentes options thérapeutiques Il existe des solutions autres que l'euthanasie. Plus largement je participe au combat de plus en plus ouvert de nombreux médecins français libéraux et hospitaliers qui n'en peuvent plus de la main basse mise sur le système de santé par la bureaucratie au service de la Bourse et qui fait mine auprès des citoyens de légiférer en leur faveur alors qu'ils ne font que détruire la Sécurité sociale solidaire, la liberté de choix des médecins pour leurs patients au seul bénéfice des assurances en utilisant la loi sur les réseaux pour étouffer la médecine. Arriverons-nous à nous faire entendre ? Il y a urgence. Que notre "dignité de penser", pour reprendre l'expression du psychanalyste Roland Gori (6), revienne, sinon c'est la barbarie, et on y va tout droit... 1 - L'association AMETIST a pour but de sauvegarder l'activité de l'équipe de Nicole Delépine spécialisée dans le traitement individualisé des cancers infantiles. Regarde la vie sur facebook. SOS Lenny 2 - La cancérologie pédiatrique française : analyse de la situation actuelle et perspectives,Dr Danièle Sommerlet, Arch. Fr. Pediatri.,2001,8 3 - "Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire", transféré par la Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 - art. 9 JORF 5 mars 2002. Article L1111-1, "principe bafoué et inapplicable depuis le décret de 2007", souligne le Dr Nicole Delépine ; "Le médecin ne peut aliéner son indépendance professionnelle, sous quelque forme que ce soit" Article R 4127-5 Code de la santé publique. 5 - Voir le rapport 2012 de l'Inspection générale des finances (IGF) sur les agences de l'État 6 - "La dignité de penser", Roland Gori, Éd. Les Liens qui Libèrent,2011
 Le dépistage des cancers mobilise des moyens considérables (plus de 2 milliards d'euros annuels, dont une part importante en publicités directe et indirecte) et son utilité est toujours présentée comme évidente. Malheureusement, toutes les études internationales récentes démontrent qu'il s'agit d'une fausse évidence. Le dépistage aboutit en effet fréquemment à la découverte de petits cancers non évolutifs (surdiagnostic) entraînant des traitements inutiles (surtraitement) avec leur lot d'angoisse, de complications, voire de mutilation ou de mort. Le dépistage du cancer de la prostate par le dosage des PSA, encore prôné par certains est inutile et dangereux. Toutes les études internationales montrent qu'il n'augmente pas l'espérance de vie des hommes dépistés et qu'il est source de graves complications (rappelons que la plupart des accidents graves de radiothérapie ont touché des malades porteurs de cancers de la prostate). Son inventeur l'a proclamé publiquement dans un article grand public. La HAS le dit. Et pourtant, beaucoup de nos confrères le pratiquent encore... Le dépistage organisé du cancer du sein est pratiqué en France depuis près de 30 ans. Malgré les moyens considérables investis, aucune étude récente n'a démontré son utilité pour les femmes lors que de très nombreuses études internationales avancent un taux de surdiagnostic de près de 25% (avec son lot de surtraitement et de mutilations inutiles), et que les scandinaves, promoteurs historiques de ce dépistage, reconnaissent que l'amélioration de survie observée dans leur pays l'a été "indépendamment du "dépistage".  Les évaluations de cette politique, réalisée par le lobby du dépistage ne concerne toujours que ses modalités (qualité des mammographies, % de population dépistée, promesse qu'on a les moyens de reconnaître les surdiagnostics...), mais jamais la seule question qui compte : celle du bénéfice/risque.Sauve-t-il réellement de femmes et combien en mutile-t-il inutilement ? Même l'information loyale des femmes, demandée par la représentation nationale leur est refusée. À la place, elles subissent le matraquage d'octobre rose et de toutes les publicités coûteuses et mensongères relayées par les médias. Un seul dépistage de cancer a fait la preuve de son utilité : celui du cancer du col de l'utérus par les frottis, qui a fait passer la mortalité de 5 000 à environ 1 000 par an. Mais c'est celui que nos autorités sanitaires ignorent, préférant promouvoir le vaccin antipapillomavirus dont l'efficacité est loin d'être prouvée, alors que ses risques soupçonnés depuis longtemps font maintenant l'objet de plaintes au pénal. Cette enquête a été réalisée par Myriam Marino.  
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L'INCa et les essais cliniques
Le Dr Nicole Delépine est pédiatre oncologue. Elle est responsable de l'unité d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, aujourd'hui (pour la énième fois...) menacée de fermeture. 
Médecine individualisée vs médecine personnalisée
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